با بیماری نادر نیلوفر آشنا شوید

گروه گوناگون «تیتریک»، ،نیلوفر می‌گوید: اوایل پدر و مادرم توجهی به لکه صورتم نداشتند و فکر می‌کردند که صورتم کم کم خوب می‌شود، اما بعد از مدتی دیدیم نه‌تنها بهتر نشد، بلکه رشدش ادامه پیدا کرد. به پزشکان مختلفی مراجعه کردیم و آزمایش‌های زیادی انجام دادیم تا بالاخره بیماری‌ام را تشخیص دادند؛ بیماری "نوروفیبروماتوز".


به گفته متخصصان، "نوروفیبروماتوز"، یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب بروز مشکلاتی در پوست و استخوان‌ها می‌شود. عوارض مهم آن هم عبارتند از تشنج، فشار خون بالا، انحراف جانبی ستون مهره، اختلالات تکلم، تومور عصب بینایی و کوری، شروع زودرس یا دیررس بلوغ. البته این بیماری منجر به بروز مشکلاتی برای استخوان‌ها هم می‌شود که معمولا شدید است و به سرعت پیشرفت می‌کند.

"نیلوفر حقی" دختری ۲۵ ساله است که از دوران کودکی با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند و از همان ابتدا به پزشکان زیادی هم مراجعه کرده است. او می‌گوید: البته برخی از پزشکان خیلی پدر و مادرم را ناامید کرده بودند و به آنها گفته بودند که دختر شما نمی‌تواند ازدواج کند یا بچه‌دار شود. زیرا در این صورت شدت بیماری در بچه‌اش بسیار زیاد می‌شود.

پدر و مادر نیلوفر چند سالی را در ناامیدی گذراندند و دیگر پیگیر بیماری دخترکشان نشدند، چراکه یقین داشتند بیماری نیلوفرشان درد بی‌درمان است‌ و هیچ راه نجاتی برای خلاصی از این لکه سیاه روی صورتش که هر روز هم تیره‌تر و متورم‌تر می‌شد، نیست، اما بیماری دست از سر دختر بر نمی‌داشت و هر روز یک طرف صورتش را متورم‌تر می‌کرد و بیشتر خود ا به رخ می‌کشید تا اینکه در ۱۴ سالگی تبدیل به توده‌ای بزرگ شد و دخترک را برای اولین با راهی اتاق عمل کرد.

نیلوفر می‌گوید: ۱۴ سالم که بود اولین عمل جراحی را بر روی صورتم انجام دادند. من تا آن زمان حتی نام بیماری‌ام را هم نمی‌دانستم. چندی بعد که دوباره به پزشک مراجعه کردم، گفتند که بیماری شما "نورفیبروماتوز" است. خلاصه عمل‌های مختلفی روی صورتم انجام دادند تا قسمت‌هایی از توده برداشته شود؛ به طوریکه پنج - شش بار صورتم را عمل‌های مختلفی مانند پیوند استخوان انجام دادند. چون توده باعث شده بود که قسمت‌هایی از استخوان صورتم تحلیل رود.

نیلوفر که حالا با وجود بیماری‌اش آستین همت بالا زده و لیسانسش را در رشته روانشناسی گرفته، می‌گوید این رشته خیلی به او کمک کرده و توانسته خود را باور کند.

دوران مدرسه‌ بدترین قسمت زندگی‌ام بود

او از دوران مدرسه به عنوان بدترین قسمت از زندگی‌اش یاد می‌کند و می‌گوید: در مدرسه مدام با بچه‌های شیطانی روبرو بودم که می‌خواستند بدانند چرا صورتم این شکلی‌ست. تصور کنید حالِ دختر ۷-۸ ساله‌ای را که همه همکلاسی‌ها، هم‌سن‌ و سال‌ها و حتی آدم بزرگ‌های اطرافش به خودشان اجازه می‌دهند درباره بیماری‌اش از او سوال و جواب کنند. خیلی وقت‌ها خیلی‌ها به خاطر شکل صورتم مسخره‌ام می‌کردند و این واقعا عذاب‌آور بود. این بیماری در همه روابط و ابعاد مختلف زندگی‌ام اثر گذاشت و هیچ قسمتی از زندگی را به یاد نمی‌آورم که در آن ردپایی از این بیماری نبوده باشد.

جامعه‌ای پر از قضاوت و نگاه‌های سنگین اطرافیان

او اما از برخورد آگاهانه خانواده‌اش خوشحال است و می‌گوید: تمام خوشبختی من این بود که در خانواده‌ای بزرگ شدم که نه به من محبت اضافه کردند و نه تبعیضی در برخورد با من قائل می‌شدند و همین رفتارشان باعث شد تا بتوانم مثل یک آدم عادی رشد کنم. از طرفی در جامعه واقعا تحت فشار بودم و خیلی اذیت می‌شدم. هنوز هم گاهی نگاه‌ها آنقدر سنگین است و آنقدر قضاوت‌ها بد است که احساس می‌کنم دیگر اشکال از من نیست و این نگاه‌ها و قضاوت‌ها باید اصلاح شوند. آدم‌ها باید درباره این مشکلات فکر کنند، اطلاعات‌شان را بالا برند و در برخی رفتارهایشان تجدید نظر کنند.
بیماری من خیلی نادر است

نیلوفر معتقد است که مسائل روحی و روانی کسانیکه به بیماری‌های خاص و نادر مبتلا هستند در جامعه ما نادیده گرفته می‌شود و ادامه می‌دهد: همیشه فکر اینکه بخواهم با افراد جدیدی روبروی شوم و آنها مدام از من یا مادرم درباره بیماری‌ام بپرسند و بگویند صورتش چه شده، مرا آزار می‌داد. درست است بیماری من خیلی نادر است و خیلی کم پیش می‌آید که کسی را با چنین ظاهری ببینید، اما سوالات مدام و بی‌وقفه هم آدم را اذیت می‌کند. گاهی بعضی افراد فکر می‌کردند که صورتم در تصادف این شکلی شده، در دانشگاه هم اولین چیزی که می‌پرسیدند این بود که تصادف کرده‌ای که صورتت اینطور شده؟.

بیمارانی که باید خودشان را بپذیرند

او می‌گوید: من خیلی شانس آوردم که در خانواده‌ای آگاه به دنیا آمدم و رشد کردم، اما بیمارانی را می‌شناسم که در خانه و در میان خانواده خودشان بیش از جامعه اذیت می‌شوند و تکیه‌گاهی ندارند. کاش جایی باشد که به مردم آگاهی دهد تا بتوانند به مسائل روحی و روانی بیمارانی که بیماری‌شان روی ظاهرشان تاثیر می‌گذارد، توجه کنند. مسائل روحی ما به اندازه قرص، دارو و جراحی مهم است. بیماری که تمام دغدغه‌اش مدام فکر، سوالات و قضاوت مردم باشد، نمی‌تواند با خودش و بیماری‌اش کنار بیاید. یک مدت از زندگی ما صرف این می‌شود که خودمان با خودمان کنار بیاییم تا بتوانیم خودمان را بپذیریم. کسی که بتواند با وجود چنین بیماری خودش را بپذیرد واقعا خوش‌شانس و خوشبخت است.

وقتی از او درباره آرزوهایش می‌پرسم، کمی فکر می‌کند و می‌گوید: آرزویم این است که روزی بتوانم به نقطه‌ای برسم که به اطرافیانم کمک کنم و تغییرات خوب در زندگی‌شان ایجاد کنم. اینطور، هم حال خودم خوب می‌شود هم باعث حال خوب دیگران می‌شوم. یک آرزوی دیگر هم دارم و آن اینکه روزی برسد که بیماران بتوانند با وجود بیماری‌شان راحت زندگی کنند. من کسانی را می‌شناسم که برای نفس کشیدن و یا کوچک‌ترین حرکت‌شان مشکل دارند. برای همین امیدوارم همه بیمارانی که دچار بیماری‌های نادر و سخت هستند، مورد توجه قرار گیرند و بتوانند خوشحال و راحت زندگی کنند.

و اما آینده‌ای مبهم

نیلوفر در میان حرف‌هایش به آینده‌ای مبهم اشاره می‌کند و می‌گوید: آینده این بیماری نامعلوم و برای ما هم آینده مبهم است. گاهی شدت بیماری آنقدر زیاد می‌شود که احساس می‌کنم آدم را زجرکش می‌کند. یعنی اول همه چیزش را از او می‌گیرد و بعد هم او را با خود می‌برد. فکر کنید که یک بیماری داشته باشید که بواسطه آن هر روز درد بکشید. یکی از دوستانم به من می‌گفت "من دیگر با درد عجین شده‌ام و اگر یک روز درد نکشم، فکر می‌کنم چیزی کم دارم. " زدن این حرف در اوج جوانی واقعا دردآور است.

هرچند که نیلوفر دختری موفق است و توانسته خودش را قبول کند و با بیماری‌اش کنار بیاید، اما می‌گوید که همیشه دغدغه مواجهه با افراد جدید و محیط‌های تازه در او وجود دارد و معتقد است که همه افرادی‌که با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این دغدغه را دارند. البته آزار و اذیت و دردهای بیماری هم در کنار همه این احساست ناخوشایند وجود دارد؛ به طوریکه نیمی از خاطرات نیلوفر و نیلوفرها از پزشک، بیمارستان و اتاق‌های عمل است...